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vendredi 30 septembre 2016

Moi & ma tumeur au cerveau



Bon pour dire vrai, je ne savais pas trop quel titre donner à cet article. Je voulais pas vous alarmer. Faire peur avec un titre qui fait peur.
Parce que Oui, la tumeur au cerveau fait peur. Même si elle est bénigne.
Je ne souhaite pas faire pleurer dans les chaumières ou m'attirer la pitié. Non, je souhaite juste partager mon expérience. Ma tumeur n'est pas grave. Elle a juste des conséquences moyennement agréables. Elle entraîne un dérèglement hormonal.
Passé ce préambule, comme à mon habitude, j'ai joué le franc parlé et choisit d'appeler un chat un chat et j'ai intitulé cet article "moi & ma tumeur au cerveau".

Je souffre (?) d'un micro adénome hypophysaire. En gros, une excroissance qui pousse sur l'hypophyse et qui entraîne un dérèglement hormonal. Le mien fait moins d'1 cm de diamètre d'où son nom de micro. Je vais pas vous faire de schéma mais l'hypophyse c'est une glande au beau milieu de la tête. 

Les conséquences directes 

Qui dit dérèglement hormonal dit ribouldingue dans le corps. J'ai des hormones qui explosent les quotas tandis que d'autres sécrètent des taux de femme ménopausée.
Dans tous les cas, je n'ai pas mes règles. Enfin pas régulièrement. Parfois un an sans règles, parfois 8 mois normaux. Je ne sais jamais quand ça va se produire. Parfois je crois que oui, c'est ok ce mois-ci ça a fonctionné et il ne se passe rien; tandis que d'autres fois alors que je n'y pense pas, les vilaines apparaissent sans crier gare. Ce qui fait que je me balade H24 avec des protections hygiéniques au cas où...
Côté syndrome prémenstruel, il est multiplié par 100. Je suis hypersensible, j'ai mal aux seins et je suis d'une humeur de chien les jours précédents mes règles mais aussi quand j'ovule et pendant mes règles. Alors les mois où ça fonctionne à peu près correctement, je suis d'une humeur de teckel 15 jours à 3 semaines dans le mois. (Ambiance.)
A côté de ça, le corps qui se bat en continu avec ses bouleversements hormonaux me le fait payer avec une fatigue chronique plus ou moins forte suivant les jours. Certains matins je me réveille encore plus fatiguée que si je n'avais pas dormi, d'autres journées je pète la forme (enfin pas trop longtemps non plus !) Le Grand Huit en quelque sorte...


Le diagnostic

J'ai été diagnostiquée en 2011 suite à 6 mois d’aménorrhée. Au début, ma gynéco pensait que ça pouvait être des ovaires polykystiques. Après échographie, ce n'était pas ça. Du coup, j'ai eu le droit à ma première IRM.(et pas la dernière !)

Après des années à me bourrer d'anxiolytiques (xanax, lexomil...), il se peut que peut être cela ait une relation avec le développement de la tumeur. Peut être pas. En fait, l'origine du phénomène est mal connu. Si je cite la radiologue qui m'a annoncé la présence de la tumeur "certaines personnes en ont, d'autres pas. On ne sait pas." 

Il faut dire aussi que quand elle me l'a annoncé, je n'ai pas compris que j'avais une tumeur. Moi je croyais que c'était ok que j'avais rien et que j'allais encore passer une batterie d'examens pour savoir pourquoi je n'avais plus mes règles. C'est en lisant le compte rendu destiné à mon endocrino que j'ai compris que ah bah si j'avais quelque chose. La psychologie du corps médical ...


Les traitements

Je refuse de prendre des traitements chimiques. J'ai bien essayé au départ. J'ai testé plusieurs molécules sans succès. A part me rendre malade comme un chien (ça parle beaucoup canin dans cet article ^^), je ne voyais pas la différence.

Le dernier traitement qu'il m'a été proposé présente un risque cardiaque (bien évidemment, je ne le prends pas). Du coup, j'ai quand même été chez le cardiologue et là on a découvert que j'avais une petite anomalie de retour veineux (je suis pas bien sûr qu'on dise comme ça, mais la conclusion est la même ça merdoie un peu ;) ). En sortant j'ai encore été persuadée que j'allais mourir dans la nuit. Le corps médical est d'une psychologie sans nom.

Heureusement, mon endocrino est cool. On discute bien et il comprend mes arguments anti-hormones de synthèse. Ce qui l’embête bien c'est que je n'ai pas mes règles et que cela engendre des risques d'ostéoporose. (Ah bah tiens, ce serait pas marrant si y'avait pas de risques !) Mais en aucun cas, il ne me force à me bourrer de cachetons. Il assure un suivi renforcé pour respecter mes choix et mes craintes.

Le truc rigolo (enfin si on peut dire ça) c'est que tomber enceinte pourrait réguler mes taux d'hormones et faire disparaître de manière spontanée ou du moins fortement réduire la taille de la tumeur (de ce que j'ai compris). La bonne blague, c'est que je n'ai jamais voulu d'enfant. J'aurais pu en fabriquer un pour me guérir et ensuite l'abandonner. (Rigolez pas, j'y ai pensé. Pas franchement sérieusement) Dans certains moments difficiles, je me disais que ce sera la seule solution naturelle...

Dans mon cas, le meilleur remède que j'ai trouvé c'est un mode de vie sain et beaucoup de repos. Une alimentation à base de produits bio quasi exclusivement végétarien et sans gluten (mais ça c'est un autre problème - on y reviendra plus tard sur le blog !), rien de manufacturé, de l'activité physique et pas de stress (en même temps j'habite une petite ville plutôt zen, de ce côté là ça va).


Le suivi

Tous les ans, j'ai le droit à mon IRM. Et je peux vous dire que ce n'est pas la chose la plus agréable du monde. En culotte, allongée dans un tube métallique, la tête dans une grille, je reste sans bouger à écouter des fréquences sourdes inspecter l'intérieur de mon crâne. Je compte les secondes en attendant que ça se passe. Puis, rebelote avec du liquide scintillant dans les veines. (Une fois par an, je suis une princesse. Mon sang s'illumine)

Pour ma part, dans mon malheur, j'ai de la chance, je n'ai pas énormément de symptômes mis à par l'absence de règles et la fatigue chronique. Je n'ai pas de maux de crâne, ni petits, ni gros. Mon nerf optique n'est pas touché. Dans certains cas, la tumeur compresse le nerf optique pouvant aller jusqu'à la cécité...


Dans ma vie de tous les jours

Mon symptôme le plus ennuyeux est la fatigue (faut avouer que pas avoir ses règles présente aussi des avantages - mais ça je crois qu'il faut pas le dire trop fort à mon endocrio ^^). J'essaye de vivre au maximum comme une personne qui n'est pas malade. Je me bouge, je fais des projets, je vais bosser, je ne rechigne sur rien.  Enfin presque, parfois je suis forcée d'annuler en dernière minute et ce n'est pas toujours bien pris ni compris. Chaque déplacement est réfléchit. Les longs trajets me fatiguent.

A côté de ça, mon généraliste veut toujours me déclarer en maladie longue durée. Systématiquement, je refuse. Merci, non mais moi ça va bien ! Et tant que je serais plus forte que la maladie, je veux que rien ne change.

Je n'en ai pas beaucoup parlé autour de moi. J'ai toujours essayé de minimiser la chose. Après tout, c'est une tumeur bénigne. Peut être aussi pour ça que mes amies ne me demandent jamais comment je vais. Je joue à celle qui va bien.
Ma mère et mes soeurs abordent le sujet du bout des lèvres (il faut dire que je n'adore pas en parler). Je les tiens au courant de l'évolution de la tumeur. Elle n'évolue pas. Depuis 4 ans maintenant, elle n'a pas grossit. Certaines années elle diminue même un peu mais globalement sa taille reste la même.

Aujourd'hui alors que cet article est publié, je suis à Nantes. Dans ce tube froid où je ferme les yeux. Je passe mon IRM annuelle. Dans l'après-midi je saurais si l'année écoulée aura modifié son aspect. (edit du 01/10/16 : cela n'a pas évolué cette année, c'est toujours pareil, même taille, même position, même aspect.)
J'avoue ne pas avoir peur. Je fais confiance à mon endocrino. Il est franc et direct. Il ne me ménage pas mais m'explique les choses.

Ma tumeur est mal placée. Si elle devait, un jour, grossir, elle ne serait pas opérable et je serais obligée de prendre les traitements médicamenteux tout chimiques. Je les prendrais à ce moment là car tant que je peux faire sans, je le ferais.

Tant que ma vie n'est pas affectée autrement que par une aménorrhée irrégulière et cette bon sang de fatigue qui ne me laisse pas de répit, je continuerais à vivre "normalement" !

9 commentaires:

  1. Et ben ça alors... j'ai exactement la même chose que toi ! :) Découverte de la même façon... je te confirme que la grossesse fait disparaitre la tumeur, par contre, elle fini par revenir... et comme toi, finalement, ce qui fonctionne le mieux sur moi est un mode de vie le plus sain possible (en fait, je pense qu'on doit être hypersensibles aux perturbateurs endocriniens) parce que mes taux sont bien meilleurs et ma situation quasi stable quand je fais gaffe à consommer bio (surtout les produits d'hygiene)... Enfin, bref, c'est pas simple, mais on peut vivre avec (ça fait 9 ans que ma tumeur est là), mais ça fait du bien de voir que je ne suis pas la seule... :)

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    1. oh ! la belle salop*** si cela revient après la grossesse. finalement, j'ai bien fait de ne pas envisager sérieusement cette option ;)
      oui j'ai aussi pensé aux perturbateurs endocriniens. Pour ma part lorsque j'étais enfant on ne se préoccupait pas de cela et puis les années 80/90 c'était un peu l'explosion du chimique. On a du s'en mettre des cochonneries sur la peau !
      Ton témoignage me fait plaisir. Je vois que tu as choisi les mêmes options de style de vie que moi et que tu vis très bien malgré l'adénome.
      Bises et à bientot :)

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    2. Oh quelle nouvelle, ca doit être un coup de massue de l'apprendre !!
      tu as bien raison de changer ton mode de vie ca doit améliorer les choses, j'espère que les symptômes n'évolueront pas.

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    3. Oui powings, le coup de massue. ma gynéco avait vaguement évoqué que ça pouvait être ça mais on n'est jamais vraiment préparé à ce type de nouvelle.
      Après j'ai éclusé tous les sites genre Doctissimo. Ce qui m'a définitivement fait arrêté de regarder les site "médicaux" !

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  2. Bonjour Gwen,

    Je suis profondément touchée par votre situation. Merci pour votre courage de partager votre vie quotidienne.

    Je pense que vous avez toute à fait raison de refuser de prendre la chimiothérapie. J'ai travaillé dans ce domaine et je suis persuadé qu'il faut être très attentif avec les médicaments (tous les médicaments). Il y a trop d'effets scondaire.

    J'ai énormément de respect pur vous et votre médecin qui accepte votre choix et vous accompagne sur votre chemin. C'est vraiment rare.

    Votre protocole de soin me plaît. En ce qui me concerne, j'ajouterais quelque plantes médicinales.

    Bon courage et bonne continuation à vous et votre médecin.

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    1. Merci Svetlana pour votre soutien.
      (j'avoue j'ai regardé le terme chimiothérapie pcq que pour moi c'est associé au cancer mais en fait non, ce sont les médicaments chimiques !) Je suis bien d'accord avec toi, j'évite au max les médicaments (sauf quand pas d'autre choix) et je privilégie aussi les plantes et les huiles essentielles pour me soigner.
      Mon endocrino est super (je radote mais je le pense sérieusement). Il a un côté un peu brut de décoffrage mais il accepte le dialogue.
      A bientôt !

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  3. Merci de partager ce témoignage, ça ne doit pas être évident et c'est vraiment touchant
    <3

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    1. Merci Emilie pour ton message. A bientôt à Nantes j'espère ! ♥

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A très bientôt j'espère ;)