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vendredi 30 septembre 2016

Moi & ma tumeur au cerveau

écrit par le vendredi, septembre 30, 2016


Bon pour dire vrai, je ne savais pas trop quel titre donner à cet article. Je voulais pas vous alarmer. Faire peur avec un titre qui fait peur.
Parce que Oui, la tumeur au cerveau fait peur. Même si elle est bénigne.
Je ne souhaite pas faire pleurer dans les chaumières ou m'attirer la pitié. Non, je souhaite juste partager mon expérience. Ma tumeur n'est pas grave. Elle a juste des conséquences moyennement agréables. Elle entraîne un dérèglement hormonal.
Passé ce préambule, comme à mon habitude, j'ai joué le franc parlé et choisit d'appeler un chat un chat et j'ai intitulé cet article "moi & ma tumeur au cerveau".

Je souffre (?) d'un micro adénome hypophysaire. En gros, une excroissance qui pousse sur l'hypophyse et qui entraîne un dérèglement hormonal. Le mien fait moins d'1 cm de diamètre d'où son nom de micro. Je vais pas vous faire de schéma mais l'hypophyse c'est une glande au beau milieu de la tête. 

Les conséquences directes 

Qui dit dérèglement hormonal dit ribouldingue dans le corps. J'ai des hormones qui explosent les quotas tandis que d'autres sécrètent des taux de femme ménopausée.
Dans tous les cas, je n'ai pas mes règles. Enfin pas régulièrement. Parfois un an sans règles, parfois 8 mois normaux. Je ne sais jamais quand ça va se produire. Parfois je crois que oui, c'est ok ce mois-ci ça a fonctionné et il ne se passe rien; tandis que d'autres fois alors que je n'y pense pas, les vilaines apparaissent sans crier gare. Ce qui fait que je me balade H24 avec des protections hygiéniques au cas où...
Côté syndrome prémenstruel, il est multiplié par 100. Je suis hypersensible, j'ai mal aux seins et je suis d'une humeur de chien les jours précédents mes règles mais aussi quand j'ovule et pendant mes règles. Alors les mois où ça fonctionne à peu près correctement, je suis d'une humeur de teckel 15 jours à 3 semaines dans le mois. (Ambiance.)
A côté de ça, le corps qui se bat en continu avec ses bouleversements hormonaux me le fait payer avec une fatigue chronique plus ou moins forte suivant les jours. Certains matins je me réveille encore plus fatiguée que si je n'avais pas dormi, d'autres journées je pète la forme (enfin pas trop longtemps non plus !) Le Grand Huit en quelque sorte...


Le diagnostic

J'ai été diagnostiquée en 2011 suite à 6 mois d’aménorrhée. Au début, ma gynéco pensait que ça pouvait être des ovaires polykystiques. Après échographie, ce n'était pas ça. Du coup, j'ai eu le droit à ma première IRM.(et pas la dernière !)

Après des années à me bourrer d'anxiolytiques (xanax, lexomil...), il se peut que peut être cela ait une relation avec le développement de la tumeur. Peut être pas. En fait, l'origine du phénomène est mal connu. Si je cite la radiologue qui m'a annoncé la présence de la tumeur "certaines personnes en ont, d'autres pas. On ne sait pas." 

Il faut dire aussi que quand elle me l'a annoncé, je n'ai pas compris que j'avais une tumeur. Moi je croyais que c'était ok que j'avais rien et que j'allais encore passer une batterie d'examens pour savoir pourquoi je n'avais plus mes règles. C'est en lisant le compte rendu destiné à mon endocrino que j'ai compris que ah bah si j'avais quelque chose. La psychologie du corps médical ...


Les traitements

Je refuse de prendre des traitements chimiques. J'ai bien essayé au départ. J'ai testé plusieurs molécules sans succès. A part me rendre malade comme un chien (ça parle beaucoup canin dans cet article ^^), je ne voyais pas la différence.

Le dernier traitement qu'il m'a été proposé présente un risque cardiaque (bien évidemment, je ne le prends pas). Du coup, j'ai quand même été chez le cardiologue et là on a découvert que j'avais une petite anomalie de retour veineux (je suis pas bien sûr qu'on dise comme ça, mais la conclusion est la même ça merdoie un peu ;) ). En sortant j'ai encore été persuadée que j'allais mourir dans la nuit. Le corps médical est d'une psychologie sans nom.

Heureusement, mon endocrino est cool. On discute bien et il comprend mes arguments anti-hormones de synthèse. Ce qui l’embête bien c'est que je n'ai pas mes règles et que cela engendre des risques d'ostéoporose. (Ah bah tiens, ce serait pas marrant si y'avait pas de risques !) Mais en aucun cas, il ne me force à me bourrer de cachetons. Il assure un suivi renforcé pour respecter mes choix et mes craintes.

Le truc rigolo (enfin si on peut dire ça) c'est que tomber enceinte pourrait réguler mes taux d'hormones et faire disparaître de manière spontanée ou du moins fortement réduire la taille de la tumeur (de ce que j'ai compris). La bonne blague, c'est que je n'ai jamais voulu d'enfant. J'aurais pu en fabriquer un pour me guérir et ensuite l'abandonner. (Rigolez pas, j'y ai pensé. Pas franchement sérieusement) Dans certains moments difficiles, je me disais que ce sera la seule solution naturelle...

Dans mon cas, le meilleur remède que j'ai trouvé c'est un mode de vie sain et beaucoup de repos. Une alimentation à base de produits bio quasi exclusivement végétarien et sans gluten (mais ça c'est un autre problème - on y reviendra plus tard sur le blog !), rien de manufacturé, de l'activité physique et pas de stress (en même temps j'habite une petite ville plutôt zen, de ce côté là ça va).


Le suivi

Tous les ans, j'ai le droit à mon IRM. Et je peux vous dire que ce n'est pas la chose la plus agréable du monde. En culotte, allongée dans un tube métallique, la tête dans une grille, je reste sans bouger à écouter des fréquences sourdes inspecter l'intérieur de mon crâne. Je compte les secondes en attendant que ça se passe. Puis, rebelote avec du liquide scintillant dans les veines. (Une fois par an, je suis une princesse. Mon sang s'illumine)

Pour ma part, dans mon malheur, j'ai de la chance, je n'ai pas énormément de symptômes mis à par l'absence de règles et la fatigue chronique. Je n'ai pas de maux de crâne, ni petits, ni gros. Mon nerf optique n'est pas touché. Dans certains cas, la tumeur compresse le nerf optique pouvant aller jusqu'à la cécité...


Dans ma vie de tous les jours

Mon symptôme le plus ennuyeux est la fatigue (faut avouer que pas avoir ses règles présente aussi des avantages - mais ça je crois qu'il faut pas le dire trop fort à mon endocrio ^^). J'essaye de vivre au maximum comme une personne qui n'est pas malade. Je me bouge, je fais des projets, je vais bosser, je ne rechigne sur rien.  Enfin presque, parfois je suis forcée d'annuler en dernière minute et ce n'est pas toujours bien pris ni compris. Chaque déplacement est réfléchit. Les longs trajets me fatiguent.

A côté de ça, mon généraliste veut toujours me déclarer en maladie longue durée. Systématiquement, je refuse. Merci, non mais moi ça va bien ! Et tant que je serais plus forte que la maladie, je veux que rien ne change.

Je n'en ai pas beaucoup parlé autour de moi. J'ai toujours essayé de minimiser la chose. Après tout, c'est une tumeur bénigne. Peut être aussi pour ça que mes amies ne me demandent jamais comment je vais. Je joue à celle qui va bien.
Ma mère et mes soeurs abordent le sujet du bout des lèvres (il faut dire que je n'adore pas en parler). Je les tiens au courant de l'évolution de la tumeur. Elle n'évolue pas. Depuis 4 ans maintenant, elle n'a pas grossit. Certaines années elle diminue même un peu mais globalement sa taille reste la même.

Aujourd'hui alors que cet article est publié, je suis à Nantes. Dans ce tube froid où je ferme les yeux. Je passe mon IRM annuelle. Dans l'après-midi je saurais si l'année écoulée aura modifié son aspect. (edit du 01/10/16 : cela n'a pas évolué cette année, c'est toujours pareil, même taille, même position, même aspect.)
J'avoue ne pas avoir peur. Je fais confiance à mon endocrino. Il est franc et direct. Il ne me ménage pas mais m'explique les choses.

Ma tumeur est mal placée. Si elle devait, un jour, grossir, elle ne serait pas opérable et je serais obligée de prendre les traitements médicamenteux tout chimiques. Je les prendrais à ce moment là car tant que je peux faire sans, je le ferais.

Tant que ma vie n'est pas affectée autrement que par une aménorrhée irrégulière et cette bon sang de fatigue qui ne me laisse pas de répit, je continuerais à vivre "normalement" !

dimanche 25 septembre 2016

Cet été, j'ai aimé :

écrit par le dimanche, septembre 25, 2016
Je ne savais pas comment revenir... alors j'ai commencé par refaire l'emballage ! J'espère que ce nouveau design vous plaira autant qu'à moi ! (j'ai passé quelques heures à le peaufiner ♥)

Et puis, j'avais envie de vous raconter un petit peu ce qui c'était passé depuis 9 mois ... (non, je ne suis pas tombée enceinte ! ) Mais comme 9 mois c'est long et que je ne me souviens pas forcément de tout, on va se concentrer sur cet été (enfin large quand même car il y a aussi des choses qui datent du printemps) !

GRAFIKAMA


Je vous entends d'ici ! Hahaha sans blague Gwen. OUI SANS BLAGUE. Vous connaissez mon admiration pour le street art. Et les expo organisées par Pick Up Production, dans le cadre du "voyage à Nantes", sont toujours super chouettes. Alors sans surprise Grafikama m'a conquise. De la couleur, de la gaieté (mais pas que...) un joli film et une bâtisse à visiter. Encore une expo éphémère qui m'a enchantée.


LISBONNE ☼


Au départ, pour mes 40 ans (argh), je voulais aller en Finlande. La neige, le froid, les grands espaces ... Sauf que ma soeur voulait y aller l'été. WTF ! MOI C'EST EN HIVER QUE JE VEUX VOIR LA FINLANDE. Alors après des semaines de tensions, on s'est décidé un we de mars, sur un coup de tête pour ... la destination préférée des français cet été : bim bam dans le mille : Lisbonne !
5 jours à parcourir la ville de long en large à en profiter au max. Rassurez-vous un article complet est à venir, vous pouvez pas ne pas y aller !


PARIS


Surprise ! A peine rentrée de Lisbonne et de congés, j'ai enchaîné avec 1 mois à la Capitale. J'ai râlé pour le principe mais vous savez depuis bien longtemps que j'aime Paris. De tout mon coeur. Même sous la canicule. Et puis, j'ai joué à la touriste en montant dans la grande roue des Tuileries (et pas celle de la fête foraine hein ! non Madame dans celle qui fait 70 m de haut !) Trouillomètre à zéro mais vue imprenable. Définitivement Paris est magique ! ♥


BREIZH MA BRO


L'océan, les barbecues, la plage et la famille. Tout est dit !


MARAIS POITEVIN


Y'a pas à chier. Le marais poitevin c'est super beau.
On s'y ennuie mais c'est vraiment une région où il fait bon vivre. Ici tout est au ralenti ; slow food, slow life... On dirait que le stress s'est arrêté au seuil du Poitou. Et rien que pour ça, ça vaut le coup de venir y passer quelques jours !


MON JOB !

Qui l'eut-cru ? Pour ceux qui suivent ce blog depuis ses débuts, vous savez combien j'ai galéré :
  1. à trouver un job
  2. à ne pas m'ennuyer dans mon job
  3. à aimer mon job
Et depuis 1 an a peu près, mon job a pris une toute autre tournure et je m'éclate ! j'adore vraiment ce que je fais (un peu de comm', un peu de marketing, un peu de RH, un peu de dev' informatique... bref, je suis le couteau suisse de la boîte, et je kiffe !) Je cours partout, j'apprends tout le temps,, c'est génial ! Et je ne vous cache pas que cela rend mon "séjour" à Niort bien plus agréable :)



GÉRARD JUGNOT


J'ai couru 50 mètres sur les 5 km de la course avec Monsieur Gérard Jugnot. Oui Madame. Et tout ça au profit du Rire Médecin.
Merci Flo pour cette journée. Et merci à tous ceux qui m'ont soutenu et aidés à collecter les 250 euros pour participer à cette course solidaire ♥



FRED LE CHEVALIER


Monsieur est passé par Niort et y a laissé quelques collages (aujourd'hui malheureusement tous arrachés ... Fred, si tu me lis, IL FAUT REVENIR !)



L'ILE DE RÉ


Mon péché mignon, c'est la thalassothérapie. Ce printemps, j'ai pris ma soeur sous le bras et on s'est offert un week-end à la thalasso de l'île de Ré. Une île magnifique dont je ne me souvenais pas. Vous pensez, j'y avais été il y a (pfiou...) 20 ans ? 
Les papouilles à l'eau de mer ont commencé à me détendre, l'atmosphère hors saison, le calme et la beauté de l'île ont fait le reste !


LE SPORT


OUI LE SPORT. VOUS AVEZ BIEN LU. J'écris en majuscule parce que là aussi beaucoup ne me croiront pas ! Article en vue pour bientôt : il faut que je vous raconte ça !
6 mois que j'ai repris le sport. Enfin, je devrais dire pris le sport parce que je n'avais jamais arrêté comme je n'avais jamais commencé !






Et puis si vous voulez la petite explication de ce retour, vous pouvez lire la suite :


Pendant ces mois d'errance, j'ai créée puis supprimé d'autres blogs. Tantôt précis, tantôt bien plus personnel mais à chaque fois, j'avais dans un coin de ma tête ce premier blog : MamzellGwen. Enfin, ce premier blog généraliste. Lifestyle comme on dit. J'avais peur qu'on me juge. Ici beaucoup me connaissent en vrai. Beaucoup savent qui je suis. Alors la peur du jugement, de l'avis qui dérange et surtout la peur de déplaire ont fait que je n'ai pas osé. Je n'ai pas osé être moi jusqu'au bout.

A presque 40 ans, je vais essayer d'être enfin libre et de me détacher de ces convenances qui parfois ne plaisent pas. Je suis moi. Je suis avec mes qualités et mes défauts. mes idées et mes avis. Certaines fois vous serez d'accord avec moi et vous aimerez le contenu  que je partage avec vous. parfois non. Mais comme dans toutes les amitiés on en discutera, ou bien vous passerez votre chemin.

Je ne vous promets pas des articles 2 fois par semaine. Je ne vous promets pas d'être régulière. Je ne vous promets pas d'être pareille qu'avant.

Mais je vous promets de continuer à être fidèle à moi-même. A être honnête et franche et à partager ce qui me plait réellement.

Je vous emmène avec moi dans mes découvertes, mes coups de coeur et mes pensées.

J'ai adoré écrire ce "premier" article et ça m'a pris du temps (j'avais oublié).

J'ai hâte de vous retrouver !

Re-bienvenue dans mon univers !


PS: je vous préviens tout de suite, le prochain article qui sera publié est vraiment personnel.